Idiopathische subglottische Stenose
Eine langsam fortschreitende Verengung der Luftröhre ohne bekannte Ursache wird als «idiopathische progressive subglottische Stenose» bezeichnet. Dabei kommt es zu einer Ansammlung von Narbengewebe, das die Luftröhre direkt unter den Stimmbändern einengt.
Schäden von einer früheren Operation, Chemikalien oder Hitze, die eingeatmet wurden, oder auch eine Autoimmunerkrankung können Ursachen für eine Trachealstenose sein. Allerdings wird nur von einer «idiopathischen Trachealstenose» gesprochen, wenn die Ursache unbekannt ist, denn «idiopathisch» bedeutet «ohne erkennbare Ursache».
Die Symptome können vielfältig sein und reichen von regelmässigem und immer stärker werdendem Husten, Atemnot, Stridor (pfeifendes Atemgeräusch), Schwierigkeiten vom Abhusten des Schleims durch die Stenose, Konzentrationsschwierigkeiten und Müdigkeit bis zu Entzündungen im Rachenraum. Diese Symptome können allerdings auch Anzeichen für Asthma, Bronchitis oder Panikattacken sein, weshalb viele Stenose-Betroffene zuerst eine dieser Diagnosen erhalten.
Weil die Erkrankung sehr selten vorkommt und mit anderen Erkrankungen verwechselt werden kann, haben die meisten Patientinnen und Patienten – wobei 98% aller Erkrankten weiblich sind – bereits schwere Atembeschwerden wenn die Diagnose gestellt wird.
Meistens wird in einer spezialisierten Klinik das Hochdruck-Ballondilatation-Verfahren angewandt, bei dem eine Aufdehnung der Luftröhre an dem Punkt gemacht wird, wo die Verengung ist. Anschliessend geben viele Patientinnen an, dass es ihnen deutlich besser geht. Allerdings ist die idiopathische Trachealstenose eine chronische Krankheit, wodurch die Entlastung durch diese Aufdehnung nur für eine gewisse Zeit Abhilfe schafft.
Vielen Betroffenen dieser chronischen idiopathischen Trachealstenose hilft es, über die Erfahrungen zu sprechen und untereinander Tipps und Tricks auszutauschen. Genau das bietet der Verein Selbsthilfe Trachealstenose. Neben dem Austausch unter den Betroffenen bietet der Verein Informationen rund um die Krankheit an, sei dies durch persönliche Erfahrungen oder Ratgeber, und unterstützt so alle, die von dieser seltenen Krankheit betroffen sind. Der Verein wurde durch zwei Betroffene gegründet. Ihnen ist wichtig, dass neben den Hilfestellungen für die Betroffenen auch die Krankheit in der Gesellschaft sichtbarer wird.
